Welcome to my blog! You can start by getting to know a bit more About me or for a more detailed explanation of how I was diagnosed, have a read of my posts The Journey to Cushing's Syndrome and Part II the saga continues. Bienvenue sur mon blog! Vous pouvez commencez par decouvrir Mon Histoire avec Cushing's

Mon Histoire avec Cushing

Depuis 7 ans je souffre des symptomes de Cushing mais parce qu’ils ressemblent a tant de symptomes qui ne sont pas necessairement dangereux pour la vie, il y a juste un peu plus d’un an , lorsque j’ai commence a sentir vraiment des effets penibles et que j’ai insiste pour qu’on fasse des tests plus approfondis, que j’ai ete vraiment diagnostiquee. Ceci parce que les symptomes les plus evidents de Cushing sont:
  • La prise de poids
  • La transpiration
  • Des troubles psychologiques: depression, anxiete, stress
  • Des problemes dermatologiques, etc.
Beaucoup de symptomes qui, lorsque j’en parlais a mon medecin traitant ou a d’autres personnes, etaient juste consideres comme communs pour quelqu’un de mon age ou dans ma situation. Tout le monde avait une reponse pour tout :

Tu grossis parce que tu te nourris mal, alors fais un regime.
Tu transpires parce que tu as pris trop de poids.
Tu est deprimee parce ta prise de poids a affecte l’estime de toi-meme
L’anxiete est normale a l’universite
Le stress est ce qui te garde eveillee la nuit
Tout est dans ta tete…


Je dois admettre, meme moi je finissais par penser que je "me faisais mon cinema" et il suffisait que je me reprenne….

Alors j’ai commence a penser tres serieusement a mes "problemes" et essaye de voir si vraiment c’etait ma faute et ce que je pouvais faire. La prise de poids peut etre normale, mais ce qui ne l’est pas, c’ est de prendre 20kg en 3 mois alors j'allais a la gym regulierement et que je mangeais de facon equilibree ! Je suis d’accord aussi qu’avec tout ce que j’ai vecu ces dernieres annees (quittant l’ecole d’art de la scene, vivant seule a Londres, retournant a l’Universite, etc) , c’etait normal que je me sente un peu stressee, deprimee et anxieuse, mais ce que je ne pouvais pas comprendre c’est qu’en fait , alors que j’etais vraiment heureuse de mon choix de vie , je ne m’expliquais pas pourquoi parfois, je sentais soudainement un enorme besoin de pleurer ou pourquoi je me sentais si anxieuse que j’avais une crise de panique, ou meme pourquoi je me levais si fatiguee et deprimee que je ne voulais meme plus me sortir du lit... Ca n’avait aucun sens logique...

En tant qu'etudiante en Psychologie, ma premiere reaction fut: fais toi aider, occupe toi de toi-même, c’est tout dans ta tete! Mais dans le cadre de mes etudes, j’ai aussi appris quelques informations concernant les hormones et les effets qu’elles ont sur votre corps et votre esprit. Je vous eviterai tous les details techniques, mais en resume, j’ai realise que tout ce que j’experimentais etait comme si mes hormones etaient completement desequilibrees, et j’avais raison. La tumeur sur ma glande pituitaire (une petite glande situee a la base du cerveau) fait que mon corps produit l’hormone Cortisol en trop grande quantite – c’est l’hormone que le corps produit normalement en reponse au stress…… Alors pourquoi est-ce si mauvais ? et bien parce que la Cortisol est simplement supposee etre produite en reponse au stress et en periodes de temps courtes car cela affecte tout , de votre metabolisme a vos humeurs…. Dans mon cas, mon corps en produit trop pendant trop longtemps et cela produit donc les symptomes que j’ai mentionnes auparavant. Mais ce qui rend la maladie de Cushing encore plus problematique, c’est que plus elle reste non soignee pendant longtemps, plus elle devient dangereuse...

Parce que mon corps a ete constamment "stresse" pendant les 7 dernieres annees, j’ai maintenant de la tension, ma concentration a ete affectee, ainsi que ma memoire et j’ai des migraines insupportables. J’ai de terribles changements d’humeur… de la depression et de l’anxiete… a cause de mes hormones. La maladie de Cushing entraine aussi des problemes musculaires et l’osteoporosis, ce qui explique pourquoi cette derniere annee j’ai souffert constamment de mal de dos et j’ai ete dans l’incapacite de faire du sport. Ma derniere annee a l’universite fut un vrai challenge et il m’a fallu une enorme quantite d’effort pour terminer ; c’est pourquoi je suis si fiere d’avoir reussi avec une mention bien.

Comment j’ai fini par etre diagnostique est aussi une tres longue histoire que je raconterai dans un autre post, mais ce qui est important c’est que j’ai ete diagnostiquee en Septembre 2009 mais qu’il m’a fallu attendre jusqu'à maintenant avant de pouvoir etre soignee... C’est en partie due a l’inefficacite du systeme de sante national… mais aussi au fait que la maladie de Cushing, parce qu’elle est si rare, est difficile a diagnostiquer. Durant cette periode extremement longue de tests, j’ai pu apprecier l’information et le support qui m’ont ete donnes par le site de la Fondation Pituitaire ; je ne pense pas que je m’en serais sortie si je n’avais pas ete informee. Maintenant que je suis arrivee au stade de la neurochirurgie et que je peux envisager une guerison, je suis aussi contente de pouvoir lire les histoires d’autres malades et avoir une idee de ce qui m’attend. En fait, je ne suis pas encore sortie de l’auberge…cela va etre encore long et parfois douloureux, meme si tout marche bien. Il y a encore beaucoup de complications possibles mais je reste positive et j’ai la chance d’avoir une famille qui m’aide et m’entoure au dela de mes esperances. Ils vont encore m’aider a traverser ce moment difficile ainsi que quelques bons amis, j’espere…

Voila, ceci est mon histoire jusqu'à ce jour – meme si elle vous parait longue et compliquee, je vous en ai donne une version abregee……..